Pga innloggingsproblemer til hjemmesiden i noen uker ble denne posten publisert kun på Facebook på onsdag, men nå legger jeg den inn her også så dere andre kan lese om dere vil.

Det er veldig lenge siden forrige blogginnlegg og det har sine grunner. Dette blir kanskje det mest ærlige blogginnlegget jeg noen gang har skrevet, men jeg føler det er viktig å dele dette. På alternativmessa i helga var det veldig mange som spurte hvordan det går med meg og om jeg er i bedre form. Noen fikk et ganske ærlig svar på lørdag: «Jeg står på beina, la oss være fornøyde med det». Jeg fikk kanskje en realitetssjekk på hvor mange kjente og ukjente som har lest bloggen og vet hva jeg har vært gjennom og som også er bekymret for meg. Tusen takk for det. I dag hadde jeg en kanalisering der jeg fikk klar beskjed om å være mer ærlig om hvordan jeg faktisk har det, istedenfor å smile og sprudle utad når jeg er helt ødelagt på innsiden. Sånn var det også i helga. Ingen kunne se hvor mye jeg slet for å komme meg gjennom dagene, spesielt lørdag. Smertene var verre søndag, men jeg hadde mer energi så jeg følte at det gikk noenlunde greit å komme seg gjennom dagen. Det var helt til jeg skulle legge meg og jeg innså hvor vondt jeg faktisk hadde i nyrene. Jeg klarte ikke å ligge i senga, og endte med å ringe 113. Livredd for hva som holdt på å skje i kroppen min. Det føltes som om nyrene skulle eksplodere. Det ble besøk på legevakta, men prøvene var (heldigvis) fine så jeg ble sendt hjem igjen på natta.

I forrige blogginnlegg skrev jeg om at jeg ikke var helt i form i jazzen, med blant annet lilla prikker på leggene som er et synlig tegn på lave blodplater. Nå er det 24.oktober, og jeg har vært dårlig helt siden da. Jeg har lagt på sofaen med null energi, og kroppen har svunnet bort sett bort fra magen og ansiktet som har gått i motsatt retning takket være bivirkninger. Jeg ha vært syk hele livet og har mange innleggelser og piller på samvittigheten. Jeg er lei av sykehus, leger og medisiner. Alt jeg vil er å ha en frisk kropp som fungerer, for det har jeg aldri hatt. Da jeg takket nei til cellegift i mars i fjor, var jeg fast bestemt på at jeg skulle bli frisk på min måte. Jeg orker ikke å gå mer inn på det, for dere vet hva jeg har gjort av endringer og behandlinger (ref. tidligere innlegg). Jeg følges ikke opp av lege annet enn når jeg en gang i halvåret tar en blodprøve (som har vist lave verdier) fordi jeg ikke orker maset. Jeg har medisinert meg selv med kortison, og det har fungert fint frem til i sommer. Etter jazzen har jeg ikke klart å komme meg opp igjen i blodplater til tross for høy dose kortison. Bivirkningene er både synlige og usynlige, men fryktelig slitsomme å leve med. Jeg har tatt høy dose (40-60 mg) i store deler av de to årene som har gått (begynte i november 2021), og alle som kjenner til kortison vet at bivirkningene er stygge, og særlig ved lang tids bruk. De siste ukene har jeg kjent at noe utvikler seg i mine indre organer, lever, nyrer og milt. Jeg føler ubehag og smerte, og blodplatene vil ikke stige til tross for medisinen. Etter opplevelsen søndag kveld, og legebesøk og blodprøve mandag, innser jeg at jeg har tøyd strikken litt for langt. Begge diagnosene jeg har er alvorlige tilstander som affiserer vitale organ. Blodsykdommen kan gi indre blødninger, men også utvikle seg til blodkreft. Bindevevssykdommen gir bl.a. betennelse i alle indre organ. Nå trenger jeg nok en gang medisinsk hjelp, det vil si at jeg må begynne med cellegift igjen.

Det er en så gedigen nedtur at jeg har ikke ord. Stoltheten min har fått en kjempeknekk, fordi dette SKULLE jeg klare uten medisiner. Jeg har vært så sint, bitter, lei meg og forbanna. Jeg er sååååå sliten etter disse to årene, jeg har ikke mer å gå på. I natt gikk jeg helt i svart og kjente at jeg resignerte. Jeg orker ikke å leve mer. Men så har jeg to barn, og gode foreldre som er bekymret for meg natt og dag, så jeg kan ikke ta en så enkel utvei heller.. I dagens kanalisering ble jeg fortalt at jeg har en tristhet i meg som tar mye plass. Uansett hvor glad jeg er vil tristheten alltid overskygge gleden og dra ned energien min. Tristheten kommer bl.a. fra 3 tidligere liv, men fra dette livet er det følelsen av å ha blitt «frarøvet» livet som tynger mest. Jeg har levd et liv med begrensinger pga helsa, ble ufør som 25-åring og mistet dermed muligheten til å jobbe som folk flest. Det er ikke i selvmedlidenhet jeg skriver dette, eller for å få medlidenhet, men det er fakta. Jeg er så lei av å ikke klare å føle glede, så lei av å leve med begrensinger. Så selv om jeg helst vil legge meg for å dø, må jeg heller nok en gang brette opp ermene og jobbe med meg selv. Tristheten må forløses en gang for alle, sinne og bitterhet må byttes ut med positive følelser. Jeg aner ikke hvordan jeg skal klare det, for jeg har gravd så dypt allerede etter litt motivasjon uten å finne mer enn noen støvkorn.. Så om du ser meg på matbutikken eller om du så meg på messa i helga og tenker at jeg ser frisk og fornøyd ut – så er det bare min måte å overleve på. Kanskje ikke den beste måten, men jeg gjør mitt beste for å fremstå som frisk og energisk før jeg kollapser på sofaen. Det positive er forhåpentligvis at jeg med cellegift i kroppen får stabilisert systemet, og at jeg kan begynne å jobbe igjen over nyttår en gang. For det er det jeg drømmer om, å endelig begynne å jobbe igjen med evnene mine. Men det er lenge til, først har jeg en jobb å gjøre med kroppen..

Og for første gang vil jeg be dere om å sende meg en positiv tanke (OBS! IKKE healing, kun en tanke) om at dette skal jeg klare. Jeg trenger den hjelp jeg kan få for å lyse opp mørket som har tatt så mye plass. Tusen takk!