Den siste uken har jeg, med god hjelp av mine foreldre, tømt butikklokalet for både butikkvarer og mitt flyttelass som har stått der siden januar. Hver gang jeg hadde bøyd meg ned og skulle reise meg opp igjen ble jeg svimmel, i tillegg har jeg hatt hodepine de siste par ukene. Jeg fikk en uggen følelse, men hadde mye energi og godt humør så jeg ville ikke overdramatisere noe. Selv om immunterapien i november slo meg fullstendig knockout med bivirkninger i 3 måneder, har den hatt god virkning utover våren. Blodplatene har lagt på svimlende 370-380 over lang tid, og da de for 2 mnd siden var på 414, tenkte jeg Fuck it, nå vil jeg spise vanlig mat igjen! Jeg har vært så lei av mitt rigide kosthold der jeg har unngått sukker, gjær, gluten og meieriprodukter, samt rødt kjøtt. Så jeg slapp alle regler og koste meg med vanlig mat eller i mine øyne, søppelmat. 4 uker senere hadde blodverdien sunket til 267, og da fikk jeg en dårig magefølelse på at noe var galt. Hematologen derimot mente at det var immunterapien som stabiliserte seg og at det ikke var grunn til bekymring.

På mandag fikk jeg et lite kutt da jeg barberte leggene, og det blødde noe helt ekstremt. Da begynte varselklokkene å ringe, men jeg hadde ikke tid for vi skulle bli ferdig med lokalet. Mamma og jeg kjørte de to siste flyttelassene og vasket ned hele lokalet, og jeg hadde mye energi og følte meg i god form. Men jeg reagerte etterhvert på at jeg hadde ekkel smak i munnen. Det viste seg at tunga var full av sår og store blodutredelser, samtidig som jeg blødde neseblod. Jeg ringte til hematologisk avd og fikk beskjed om å komme rett til akutten. Meeeen jeg måtte på et foreldremøte først, minstemann skal begynne på ungdomsskolen og det var omvisning der. Etter et kvarter pakket jeg sammen og ble kjørt til sykehuset. Prøvesvaret var nedslående, og vi er fortsatt i sjokk over hvordan dette kunne være mulig. Trombocyttene var på kritisk lave 3! Jeg ble sendt rett til CT for å ta bilde av hodet, da faren for indre blødninger er særdeles stor med så lave verdier. Etter noen timer med immunboost og så høydose kortison økte de til utrolige 71 over natten. Selv om jeg har en del mindre blåflekker og røde og lilla prikker som er typisk for ITP, kan det ikke sammenlignes med hvordan jeg så ut for 2 år siden. Da var jeg så dårlig at jeg hadde problemer med å gå uten at noen støttet meg.

Nå er jeg hjemme igjen etter 2 døgn til observasjon og oppfølging, først på intensiven der bildet er tatt, så på Medisinsk A. Jeg er supertakknemlig for å bo i Norge og ha muligheten til å få gratis helsehjelp når det er så kritisk, og jeg er imponert over hva legene kan. Men da jeg fortalte overlegen om min formening om hvorfor blodplatene hadde sunket så drastisk (altså dårlig mat), lo han litt og mente det at det var nok andre grunner enn det. Da smalt det! 😀 Jeg ga legen det glatte lag, og sa at nå må legestanden fader meg åpne øynene for hvor mye maten vi spiser påvirker kroppen. Hver gang han prøvde å bortforklare at de mangler forskning og at det er så mye å sette seg inn i, fikk han svar!

Dette var det jeg trengte. Fra å ha mistet litt motet etter et ekstremt tøft år (eller egentlig 3), lå jeg våken halve natta og planla hvordan jeg skal formidle mitt budskap på best mulig måte. Jeg gleder meg stort til å utfordre legene til å ta av skylappene, og jeg klør etter å komme i gang! Men det krever planlegging og nøye arbeid, så det blir ikke i morgen. Hva tenker du? Synes du tiden er inne? Det er tross alt 2024.. 🙂

Beste hilsen fra Cathrine, nesten frisk som en fisk og ivrig etter å formidle mitt budskap 😀